17 апреля- Всемирный день гемофилии
Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) отмечается Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свертываемости крови, и способствовать улучшению качества их жизни. Дата приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается в мире с 1989 года.
Гемофилия (коагулопатия) – заболевание крови, характеризующееся повышенной кровоточивостью, причиной которой является нарушение свертываемости крови. Нормальная свертываемость крови предотвращает и останавливает кровоизлияния в мышцы и суставы (гемартрозы и гематомы), а также кровотечения при порезах и царапинах, которые могут возникнуть при активной повседневной жизни любого человека.
Современное научное исследование гемофилии ведется с XIX века. Впервые термин «гемофилия» был введен в 1822 году швейцарским врачом Фридрихом Хопфом. Первой высокопоставленной носительницей гемофилии считается английская королева Виктория. В «наследство» от нее это заболевание было получено царствующими семьями Германии, Испании и России. Этот недуг часто называют «царским» из-за болезни цесаревича Алексея – последнего наследника престола Российской империи.
Во всем мире от гемофилии страдают около 400 тысяч человек. В прошлом инвалидизация больных с тяжелой формой заболевания достигала 90%, сегодня гемофилию А и В лечат концентратами соответствующих факторов свертывания крови, при тяжелой форме заболевания профилактическое лечение начинают с раннего детства. В нашей стране все пациенты, страдающие гемофилией (и дети, и взрослые), обеспечены бесплатными препаратами, благодаря чему достигнут значительный прогресс в улучшении качества жизни данной категории людей, выросло уже целое поколение полностью социально адаптированных в обществе пациентов.
В 2022 году Всемирный день гемофилии проходит под лозунгом
«Доступ для всех: Партнерство. Политика. Прогресс»
и призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.
Обмен знаниями действительно делает больных гемофилией более уверенными перед многими обстоятельствами. Они понимают, что не одиноки, что кто-то окажется рядом, подскажет выход из ситуации, подставит плечо помощи, поддержит добрым словом или советом.